“孩子都是出生不久后就突然发病，然后渐渐严重，怎么都治不好。”黎新贵说。他的老家在广西贺州贺街镇乡下，大女儿生病后，黎新贵和妻子曾带着她先后在镇医院、市医院治疗，但始终无法治愈。最终，夫妻两人于2009年带着大女儿小琳到了广西医科大学第一附属医院。
2009年6月，医院经专家会诊确定小琳患的是系统性硬皮病。当年6月22日小琳来到广西医科大附属第一医院住院,据小琳的病例资料，医院诊断其生命体征正常，三大常规、肝肾功能、电解质、免疫生化均正常。但头发稀少，呈轻度假面具脸，全身皮肤稍硬、干燥，手指及下肢关节运动受限等。在住院的一个月左右时间里，小琳的病不仅不见好，反而愈加严重。“特别是手腕和脚踝，出现大面积的褶皱。”
国庆后，黎新贵一家登上了前往广州的火车，带着他们所有的积蓄。“就算是砸锅卖铁，我们也要把孩子的病治好。”
年龄有差距 个子差不多
三个孩子的年龄有差距，但身高却相差甚微，体重也差不多。黎新贵说，7岁的姐姐小琳，体重18斤，3岁的妹妹小安，体重16斤，9个月大的弟弟小辉都已15斤重。
他说，发病后小琳出现发育迟缓的情况。现在7岁的小琳的身高只有95厘米，从2岁开始，她体重就没怎么增加，身高增长也很缓慢。“孩子食欲越来越差，一顿饭连一碗粥都喝不完。”
黎新贵说，三个孩子都是在出生半年到一年内发病，刚开始出现指尖发白、变亮、变圆，手指和脚趾出现黑斑，随后出现手足萎缩的情况。此外，两个女儿在一岁时还出现手指关节僵硬，手腕、脚踝皮肤褶皱、萎缩等情况。
记者看到，7岁的小琳虽然个子矮小，关节僵硬，看上去跟普通孩子很不一样，但她依然可以跟大人正常地交流。见到记者时，会主动自我介绍，采访时，她会主动地带弟弟玩耍。口渴的时候，她会踮脚拿桌上的不锈钢杯子到洗手间洗过后再到饮水机接水。
发育状况
姐姐小琳：7岁，重18斤，高95厘米，9个月时发病，两岁起几乎停止发育。
妹妹小安：3岁，重16斤，7个月时发病。
弟弟小辉：9个月，重15斤，3个月时发病。
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