家长要了解血友病宝宝相关信息

血友病病人应该知道自己患血友病，并知道自己的血型，遇有情况时要主动告诉医生;鉴于宝宝还没有这方面的能力，所以需要家长记住宝宝的相关信息，并在遇到紧急情况时能将宝宝相关信息及时告知医生，以便得到更好的处理和治疗。

避免外伤和剧烈运动

首先血友病患者应尽力避免外伤和过于剧烈的活动，如长途行走、跑步及搬运重物等;血友病的病人不要参加剧烈运动，避免碰伤、跌伤而引起出血。当有活动性关节出血时应适当限制活动，关节部位应完全休息，并将肢体至于舒适与功能性的位置，可用冰敷(但切不可用热敷或理疗，以免加重出血)，带出血及疼痛控制后(通常在3-5天内)可开始肌肉锻炼，肿胀消退后应开始行关节活动。待关节周围软组织恢复至接近正常，关节肌力及运动正常后才能负重。对于小的外伤亦不能轻视，因患者止血较慢，细菌易于入侵而发生感染。故受伤后应立即到医院去做适当的处理。

避免手术

尽力避免手术，必须作的手术一定要有充分的准备;一切药物最好采用口服的方法或静脉注射，还应避免针灸、按摩和理疗，以免引起出血或血肿;口服药中应注意不用或慎用对胃肠道又刺激的药物以防消化道出血，不用影响凝血功能的药物如阿司匹林。

生活中应注意卫生

血友病宝宝平常生活中要注意个人卫生和生活环境卫生，因为血友病宝宝容易受伤出血，保持自身和环境干净整洁能够减少受伤感染的情况。

注意饮食

不要暴饮暴食，不要酗酒、吸烟，还应注意口腔卫生以防龋齿，一旦发生牙病应尽早治疗，拔牙时需在输注血液浓制剂后进行，以免大出血。

注意适当营养

适当注意营养，多吃些动物肝脏、胎盘、富含维生素C、E及B胡萝卜素的果菜：南瓜、甘薯、马铃薯、柿子椒、海藻类、豆类蔬菜、猕猴桃、鳄梨、草莓等。可以做些较轻的体育锻炼以增强体质，但要避免创伤。

内脏器官出血要及时就医

尤胃肠道、泌尿道等内脏器官的出血时，应及早请医疗诊断，以便正确判断病情和得到正确的处理，严重者应输新鲜血浆(储存时间不超过24小时)、冷沉淀物以及因子Ⅷ或因子Ⅸ浓缩制剂等血制品。止血药也应在医生指导下应用，因为有些止血药对本病无效，有些如抗纤溶药如6-氨基己酸等对泌尿道出血的病人会引起泌尿道内血块形成，造成尿路梗阻和肾功能损害。

血友病宝宝用药注意事项

在现在医学上，还没有可以完全根除血友病的治疗方法，对于血友病都只能是通过药物，以及一些平常的护理方法来控制病情。血友病是几乎可以说是一种终身的疾病，因此血友病的用药就需要引起百分百的注意。

1、感冒或上呼吸道感染而出现发热、头痛、流涕等不适症状。

2、关节或肌肉山血引致局部肿痛不适。

选择药物时需注意避免该类药物的两种副作用而导致出血倾向加重：

1、抑制血小板等凝血功能。

2、胃肠刺激较大而引致胃肠出血机会增加。血友病患者及家庭成员尤其需铭记该类药物中避免使用的药物品种及复方制剂。

所幸的是，近年新出现的许多解热镇痛药物，多数均可适用。

血友病宝宝避免使用的解热阵痛药物及理由

1、阿斯匹林(Aspirin，乙酰水杨酸)：抑制血小板及胃刺激大，禁忌。

2、消炎痛(Indomethacin，吲哚美辛)：同上，药物作用及副作用更强，禁忌。

3、某些复方制剂(含有部分不适药品者)：如感冒通等，慎重使用。

4、 糖皮质激素(甾体激素)：如强的松、地塞米松等，因大量或稍长时间使用可引起应激性溃疡，需在医生指导下使用，并配合胃保护剂等。可使用于严重过敏反应(如输血反应)，产生Ⅷ因子抗体者的免疫耐受治疗等情形的短暂应用。

5、此外，氨基比林、安乃近等较常引致粒细胞减少，非那西丁可引致肾损害，即使正常人亦主张避免使用这些较早期的解热镇痛药。

虽然血友病无法完全根治，但是并不代表就一定会威胁到生命安全，所以患者和家人都应该有信心去面对，在日常生活中多注意些细节，控制好病情，患者也是可以像健康人一样的生活、工作的。